【連続投稿678日目】
ピアサポート。同じような課題に直面した立場の人達によるサポートのことです。互いに助け合うといった意味が含まれています。
経験者にしかわからない悩み、苦しみ。その共感からくるサポートの力。昨日ピアサポートを活動の主軸におく指定難病患者の会「CMT友の会」のお話を伺いました。
CMTとは、シャルコー・マリー・トゥース病と言います。遺伝子異常による抹消神経疾患の総称で中核症状は、末梢神経障害による四肢遠位部優位の筋力低下や感覚低下です。10000人に1人の罹患率だと言われています。
恥ずかしながら、私はこの病気を知りませんでした。ちなみに2021年度の指定難病は333疾病。CMTもそのうちのひとつです。難病法において、難病の定義は以下となっています。
こうした患者会のジレンマ。
・罹患者が少ないから指定難病になっている。
・しかし罹患者が少ないがゆえに、知名度がなく、神経内科の医者でも知らない先生が
多い。
・知名度がないから、寄付が集まらない。そのため患者会としての運営基盤がぜい弱。
その中でも、知名度向上、新たなプラットフォームづくりに前向きに取り組もうとする姿に、敬意を表します。
私にできることはCMTを共有すること。まずはブログという形で共有させていただきます。
